Aymeric Tourtois
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Salut à tous. L'été 2021 je suis tombé malade au début de mes vacances. Vacances qui devaient être en bikepark biensûr.
J'ai dû être hospitalisé d'urgence car cette malade s'est réveillée. Des douleurs horribles dans les mains, doigts, pieds, genoux, le tout gonflé à balle. J'avais 3 doigts paralysé et je ne savais plus marcher, plus rien faire

On m'a diagnostiqué officiellement une spondylarthrite ( je dis polyarthrite car c'est plus connu et la même chose à quelques détails) quelques semaines plus tard

C'est une maladie auto-immune qui attaque les articulations en créant de l'inflammation et des gonflements. Les douleurs quand les crises sont au plus hautes, sont insupportables, bien pire que les blessures que j'ai pu me faire dans ma vie.

Et donc voilà du haut de mes 25 ans, en pleine santé, vélo 2 fois semaines et shape, j'ai du ré-apprendre tout.
Depuis fin octobre grâce à un traitement de fond qui est censé stabiliser l'activité de la maladie je peux rerouler, mais en écoutant mon corps. Ce traitement est une chimiothérapie en piqure à faible dose, cela me rend très fatigué, et ce traitement, c'est à vie malheureusement

Depuis peu, je peux dire que je reroule aussi bien qu'avant, et je n'ai pas mal en roulant. Mais la maladie déclenche toujours des crises de temps à autre et cela peut se mettre un peu au hasard dans le corps ( hanche, genou, mains, doigts, etc)

Mon corps commence à reprendre du muscle, et la confiance revient, mais c'est dur de vivre avec cela en soit. Quand vous pensez aller mieux, le lendemain vous êtes en souffrance. Les frais médicaux, les douleurs au travail, la fatigue, ainsi que le fait de l'impossibilité de pouvoir faire un prêt immobilier, tout ça me tourne en tête non stop.

Normalement il est possible et je l'espère surtout, pouvoir trouver un traitement qui met en pause cette crasse, pour pouvoir revivre normalement et pouvoir rouler de nouveau en bikepark. Ce qui est mon objectif N°1. Car rouler en enduro, bien que notre spot est assez engagé cela reste court et les sessions se résume à 10-12 descentes max. L'été en bikepark cela sera plus costaud

Niveau adaptation ? Ma main gauche m'handicape pas mal, je n'ai plus beaucoup de force, et j'ai souvent 1 voir 2 doigts crispés et douloureux. J'ai donc fait préparé ma fourche, et acheté des grips ESI 34mm de diamètre, ce qui me permet de devoir moins fermer ma main. Et l'absorption des chocs me soulage pas mal.

Voilà voilà, j'avais envie d'écrire et raconter mon parcours, et prouver qu'avec le mental on peut tout de même continuer malgré tout ceux qui m'ont dit que je ne pourrai plus faire ma passion, ma vie

Si certains d'entre vous souffre de faiblesse physique, j'aimerai lire vos témoignages et savoir comment vous vous êtes adaptés
MatraK30
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Je peux pas vraiment t'aider, mais courage à toi !

Mon grand père a eu une sorte de poly arthrite aussi, à 88 ans, et étrangement il s'en sort progressivement au bout d'un an, donc j'y crois pour toi.
Aymeric Tourtois
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Merci pour ta réponse, cette maladie touche en souvent les jeunes ( et plutôt femme que homme, je suis une exception)
Je n'ai pas écrit pour me plaindre, mais pour une fois tout déballer à des gens du milieu
Même mes proches ont parfois du mal à comprendre ce que je vis
ratm54
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Salut,

Déjà ca fait plaisir d'avoir de tes nouvelles même si c'est pas celles qu'on attendrait surtout d'un jeune de 25 ans. Vu que je ne vais pas souvent voir les nouveaux messages j'étais passé à coté de ta galère...

J'ai ou j'ai eu dans mon entourage deux personnes atteintes de myopathie. Alors oui il ne peuvent pas faire de compétition mais ils ont démontré à tout le staf médicale et contre leur avis qu'il était possible de pratiquer du vtt trail et que cela pouvait même être bénéfique puisque que cela retardait globalement les dégâts de la maladie. Le plus âgé a fini par arrêter après un petit infarctus (35-40 ans) et parce qu'il ne souhait pas faire du vae. Le plus jeune fait du vae de balade.

Ce qui caractérisait celui qui a arrêté c'est le mental hors norme. Il ne se plaignait jamais, était toujours content de ses sorties. Il faisait aussi du snow.

Pour revenir a ton cas c'est difficile, surtout en début de maladie de pronostiquer ton futur sur un vtt. Ecoute les médecins juste ce qu'il faut et surtout apprend à écouter ton corps.

Le problème du bikepark pour ta pathologie c'est les brakepump. J’expérimente déjà des problème aux articulations des doigts quand je fait 10-12 jours de bikepark d'affilés. Ca n'a certainement rien avoir avec ce que tu subis niveau douleurs mais cela me laisse a penser que chez toi le problème va être fortement accentuer. il va donc falloir composer intelligemment avec ce problème. Il ne faut pas que tu commences a te fixer des objectifs démentiels. Il vaut mieux 10 journées à 8 descente que 3 à 15 et terminer sa saison à la 3ème sortie ;-) Je te conseillerais donc de démarrer en douceur et de voir comment cela évolue.

Pour les grips j'ai essayer les esi et je les ai virés. D'une part avec mon poids je me retrouvais a appuyer très rapidement quasi sur le cintre et d'autre part le diamètre supérieur m'apporte plus de douleur (musculaire) que de soulagement. Je suis revenu a des ergons gravity (g1) standards. Je me demande s'il ne faudrait pas alterner différents diamètre de grip.
Voir essayer ce type de grip :
probikeshop.fr

Bon courage pour la suite donne nous des nouvelles !

Aymeric Tourtois
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Merci beaucoup pour ton retour ça me fait plaisir de sentir du soutien dans notre milieu. En effet je redoute les brakebumps...
Les ESI diamètre 34mm me permettent au faite de devoir moins serrer le poing, car des fois je roule avec un doigt en crise et donc je sais le plier moins que d'habitude et le diamètre de 34 m'aide justement.

Mais un diamètre de poignée trop gros, amène à des douleurs musculaires plus rapide dans les avant bras ( j'ai vu un truc de supercross moto la dessus). Mais mes muscles vont bien donc on verra

fasstmtb.com
Sinon j'ai déjà checké ce guidon, mais on verra mi juin au Bikepark du Lac Blanc ce que ça donne. Et si les brakesbumps me font mal aux mains je songerai à prendre un guidon de ce genre. J'ai encore le temps pour me préparer pour les Alpes fin Juillet
Pour le moment je roule 1x semaine et je me sens bien sur le vélo et mon état de santé va un peu mieux. Contrairement au mois de février ou j'ai changé de traitement, j'avais du mal à sortir du lit... Les matins sont très dures et douloureux, une fois en activité tout s'estompe

davelepec
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ratm54 (18 mars) disait:

Le problème du bikepark pour ta pathologie c'est les brakepump. J’expérimente déjà des problème aux articulations des doigts quand je fait 10-12 jours de bikepark d'affilés. Ca n'a certainement rien avoir avec ce que tu subis niveau douleurs mais cela me laisse a penser que chez toi le problème va être fortement accentuer. il va donc falloir composer intelligemment avec ce problème. Il ne faut pas que tu commences a te fixer des objectifs démentiels. Il vaut mieux 10 journées à 8 descente que 3 à 15 et terminer sa saison à la 3ème sortie ;-) Je te conseillerais donc de démarrer en douceur et de voir comment cela évolue.


Je confirme ce que tu dis moi je dois faire 1 journée minimum de repos après 2 jours de ride intense bikepark sous peine de ne pas pouvoir rouler derrière avec des syndrome de loge, des tendinites au coude et des douleurs aux épaules/genoux/dos mais je ne pense pas que ça soit comparable à ce que vis Aymeric mais je pense que comme pour un séjour au ski un séjour de VTT doit s'agrémenter de journée de repos et de chill ou alors faire des journées moins intenses.

Les brakepumps y'a aussi des trajectoires à travailler pour les éviter en gros il faut rouler à l'envers des débutants en rentrant haut dans les virages relevés et éviter de rouler plein centre de la piste et avec une suspension ferme et dynamique pour éviter de butée dedans.
Aymeric Tourtois
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"Chacun ses merdes à son degré de merde" je vais jamais dire " oui mais moi j'ai ça donc te plaint pas". Chacun à ses soucis et il faut vivre avec :eek:

On a un spot privé chez nous ( Ardennes belge, style petit bikepark dans les bois). Et c'est clair que j'essaye de peaufiné mon roulage et mes trajectoires pour me préserver
Vis à vis du syndrôme des loges tu as fait comment avant après ride pour soulager ? J'ai souvent le nerf médiant (vers le majeur) du coup j'étire un max en tirant sur mes doigts ( tu dois voir de quel étirement je parle)
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Aymeric Tourtois (18 mars) disait:

fasstmtb.com
Sinon j'ai déjà checké ce guidon, mais on verra mi juin au Bikepark du Lac Blanc ce que ça donne. Et si les brakesbumps me font mal aux mains je songerai à prendre un guidon de ce genre.

Mefiance le lac surtout en début de saison est clairement un des bikepark les mieux entretenu et a donc très peu de brake pump.

Le cintre est clairement une piste à étudier à fond !
Avant d'aller vers celui que tu as trouvé tous les cintres ne sont pas égaux et certains ont bien plus de flex que d'autres. Cela vaudrait le coup de creuser le sujet ! :
vojomag.com

Et bien évidemment une préparation sur la suspension avant.
davelepec
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Aymeric Tourtois (18 mars) disait:

"Chacun ses merdes à son degré de merde" je vais jamais dire " oui mais moi j'ai ça donc te plaint pas". Chacun à ses soucis et il faut vivre avec :eek:

On a un spot privé chez nous ( Ardennes belge, style petit bikepark dans les bois). Et c'est clair que j'essaye de peaufiné mon roulage et mes trajectoires pour me préserver
Vis à vis du syndrôme des loges tu as fait comment avant après ride pour soulager ? J'ai souvent le nerf médiant (vers le majeur) du coup j'étire un max en tirant sur mes doigts ( tu dois voir de quel étirement je parle)


Pour le syndrome des loges j'ai le majeur qui reste se referme tout seul après ride impossible d'ouvrir la main complétement et mon muscle d'avant bras met 1 bonne heure à redevenir souple.

Honnêtement je ne fais rien je m'hydrate bien et j'arrête de rouler quand j'ai trop mal, l'étirement ne fait pas grand chose, mais je te rassure ça m'arrive si je fais une grosse journée en gros supérieur à 4000m de D- la solution pour mes pots en moto ça été l'opération mais il avait le même résultat que moi en 20min de circuit.
Aymeric Tourtois
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Merci pour l'article vojo je l'avais aperçu je voulais justement le lire un de ces 4. Je roule avec un vink bar 48 de rise, ca fera bizarre si je repasse sur 30 un jour... haha
Le Lac Blanc est en effet super bien entretenu donc ca va être dur de prendre beaucoup de brakebumps en effet, mais c'est le seul bikepark où je vais en week end, sinon portes du soleil fin juillet

J'ai fait 10 ans de compétition en Motocross j'avais souvent les doigts qui se crispait aussi, en vélo beaucoup moins. Beaucoup d'ami sont passés par la case opération aussi
Aymeric Tourtois
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Et en effet je dois m'hydrater beaucoup plus, les articulations en ont besoin ! L'alcool se résume à 1 ou 2 bières en week end depuis que je suis malade.. :roll:
davelepec
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Aymeric Tourtois (18 mars) disait:

Et en effet je dois m'hydrater beaucoup plus, les articulations en ont besoin ! L'alcool se résume à 1 ou 2 bières en week end depuis que je suis malade.. :roll:


L'excès d'alcool est néfaste mais la junk food aussi est désastreuse même pire car quotidienne pour certains sur sa santé et ses performances sportives.

Pour la crispation des avant bras en général c'est qu'avec la fatigue on ne roule pas assez détendu on veut trop contrôler le vélo avec les bras alors que tout se fait avec ses jambes et son tronc.
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la base, beaucoup de légumes, limiter au maximum tous les produits transformés. Ça fait beaucoup de bien au corps, moi qui met mon corps à rude épreuve physiquement parlant c'est devenu obligé pour garder de l'énergie. Ça a beaucoup de bénéfices pour les tendons et ligaments. Sinon c'est tendinites à gogo ...
Aymeric Tourtois
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Ha oui la nourriture depuis plus d'un an je vis avec ma copine, je mange encore plus healthy qu'avan, c'est important c'est clair.

J'ai enfin repassé une assez grosse table qu'on a sur notre spot. 10m de long et je dirai 3m de haut, plutôt fière, mais très dur mentalement à me débloquer. Une fois en l'air j'ai whipé car je me sentais assez bien. Ca fait plaisir vous n'imaginez pas
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Aymeric Tourtois (23 mars) disait:

J'ai enfin repassé une assez grosse table qu'on a sur notre spot. 10m de long et je dirai 3m de haut, plutôt fière, mais très dur mentalement à me débloquer. Une fois en l'air j'ai whipé car je me sentais assez bien. Ca fait plaisir vous n'imaginez pas

Content pour toi !
Maintenant maladie ou pas cela me semble normal d'hésiter sur une table de 10 mètres :shock:
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ratm54 (23 mars) disait:

Aymeric Tourtois (23 mars) disait:

J'ai enfin repassé une assez grosse table qu'on a sur notre spot. 10m de long et je dirai 3m de haut, plutôt fière, mais très dur mentalement à me débloquer. Une fois en l'air j'ai whipé car je me sentais assez bien. Ca fait plaisir vous n'imaginez pas

Content pour toi !
Maintenant maladie ou pas cela me semble normal d'hésiter sur une table de 10 mètres :shock:


Oui complétement et c'est déjà pas mal de revenir à cela vu ce que tu nous à raconter j'en profite de rebondir sur une vidéo pinkike la rideuse explique que même si elle a sauté du lourd en Contest , il lui faut du temps pour sauter une double de 12m qui n'a pas l'air de présenter de grosse difficulté.
https://www.pinkbike.com/news/video-joey-goughs-process-to-sending-a-40-foot-gap.html
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Ça fait plaisir d'entendre ce genre de news ! Keep up !
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Je jetterai un oeil tantôt merci :) Ici sauter une bosse que tu as shappé toi-même avec tes potes c'est plus facile de oser que un jump que tu connais pas.

C'est super effrayant d'arriver à mac 12 devant un saut. Style la table big air du lac blanc je la passais mais ca va tellement vite avant, j'arrive pas à être à l'aise dessus. Par contre tout le reste du bikepark ca va parfaitement
Je ne sais pas comment les "pro" arrivent à enlever cette barrière mentale
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Merci les gars ça me fait plaisir de parler de tout ça avec vous !
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Aymeric Tourtois (23 mars) disait:

Je jetterai un oeil tantôt merci :) Ici sauter une bosse que tu as shappé toi-même avec tes potes c'est plus facile de oser que un jump que tu connais pas.

C'est super effrayant d'arriver à mac 12 devant un saut. Style la table big air du lac blanc je la passais mais ca va tellement vite avant, j'arrive pas à être à l'aise dessus. Par contre tout le reste du bikepark ca va parfaitement
Je ne sais pas comment les "pro" arrivent à enlever cette barrière mentale


La barrière mentale ce déverrouille en roulant souvent, des spots différents en travaillant sa technique, en creusant des sauts aussi que tu modules sur ce que tu bloques ou que tu as du mal ailleurs, exemple j'avais du mal sur les drops après réflexion on a fait un truc débile qui se prend à l'arrêt de 2m50 de haut et bizarrement maintenant je n'ai plus peur des drops.
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Tient ma femme vient de me dire qu'une connaissance qui a déclaré une une polyarthrite il a 15 ans refait de la course a pied !
A priori les médicament ont fait des progrès formidable. Il faudra peut être gêrer les crises mais ce devrait pouvoir le faire !
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Malheureusement cette maladie touche les gens entre 15 et 30 ans...
Il existe pas mal de traitement donc c'est sûr qu'il est possible de vivre avec. Le mental fait beaucoup aussi je pense
Je vais chez un kiné 2x semaine ce qui m'aide beaucoup perso.
Et je me bats avec ma mutuelle pour avoir un peu plus de remboursements car je dépasse les 100e par mois de frais médicaux maintenant, je préfère les mettre dans mon vélo perso haha
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Update, j'ai fait ma 1ère sortie Bikepark depuis 2 ans ( vu qu'en 2021 je n'ai pas pu en faire). Et 1ère depuis que je suis malade donc.
J'ai été au Lac Blanc, Bikepark que je connais par cœur et mon préféré. Cela s'est très bien passé, un peu stressé le samedi, pas super à l'aise. J'ai eu quelques tensions dans la main le soir. Et le dimanche nickel.

J'ai récupéré mon niveau d'avant. J'ai validé tout les jumps/gap sauf le bigair
J'ai vraiment essayé de rouler détendu et rendre mon pilotage plus propre.
Je ne connaissais pas encore vraiment mon vélo en bikepark, mais il va terriblement bien, et ma nouvelle ZEB devant, rend les défoncés tellement plus simple que mon ancienne 36

J'ai eu un RDV avec ma spécialiste ce lundi. Un examen fait en mai indique qu'une tâche de rhumatisme qui était présente sur ma colonne vertébrale et ma hanche a presque disparue, donc ouf gros soulagement. Car si la maladie décide de s'y attaqué ca peut faire du dégât. Et globalement je vais bien pour le moment
Ma rhumato m'encourage même a continuer à fond le "vtt de descente"

"Grâce" à la maladie j'ai une hygiène de vie tellement meilleure, je suis à 86kg et beaucoup moins de graisse qu'avant, ca faisait depuis 2017 que j'avais pas ici "aussi maigre" et musclé (j'étais entre 90 et 93 et bien gras)

Voilà je sais pas si vous allez lire ou voir mon update, mais ça me fait du bien d'en parler, même si on ne se connait pas
Parce que pour 95% je vais bien "car j'ai l'air en forme" alors que tout les jours c'est pas évident , ils ne savent pas tout ce qu'il y a derrière mentalement et physiquement

La bise, et bon ride !
Awesome
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Voir qu'on arrive à rouler encore alors qu'on revient de loin, c'est l'une des meilleures sensation qui soit. Profites-en à fond.
davelepec
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jolie témoignage par contre je suppose que c'est mort pour enchainer les jours de ride vu les contraintes de cette maladie ?