J'ai dû être hospitalisé d'urgence car cette malade s'est réveillée. Des douleurs horribles dans les mains, doigts, pieds, genoux, le tout gonflé à balle. J'avais 3 doigts paralysé et je ne savais plus marcher, plus rien faire
On m'a diagnostiqué officiellement une spondylarthrite ( je dis polyarthrite car c'est plus connu et la même chose à quelques détails) quelques semaines plus tard
C'est une maladie auto-immune qui attaque les articulations en créant de l'inflammation et des gonflements. Les douleurs quand les crises sont au plus hautes, sont insupportables, bien pire que les blessures que j'ai pu me faire dans ma vie.
Et donc voilà du haut de mes 25 ans, en pleine santé, vélo 2 fois semaines et shape, j'ai du ré-apprendre tout.
Depuis fin octobre grâce à un traitement de fond qui est censé stabiliser l'activité de la maladie je peux rerouler, mais en écoutant mon corps. Ce traitement est une chimiothérapie en piqure à faible dose, cela me rend très fatigué, et ce traitement, c'est à vie malheureusement
Depuis peu, je peux dire que je reroule aussi bien qu'avant, et je n'ai pas mal en roulant. Mais la maladie déclenche toujours des crises de temps à autre et cela peut se mettre un peu au hasard dans le corps ( hanche, genou, mains, doigts, etc)
Mon corps commence à reprendre du muscle, et la confiance revient, mais c'est dur de vivre avec cela en soit. Quand vous pensez aller mieux, le lendemain vous êtes en souffrance. Les frais médicaux, les douleurs au travail, la fatigue, ainsi que le fait de l'impossibilité de pouvoir faire un prêt immobilier, tout ça me tourne en tête non stop.
Normalement il est possible et je l'espère surtout, pouvoir trouver un traitement qui met en pause cette crasse, pour pouvoir revivre normalement et pouvoir rouler de nouveau en bikepark. Ce qui est mon objectif N°1. Car rouler en enduro, bien que notre spot est assez engagé cela reste court et les sessions se résume à 10-12 descentes max. L'été en bikepark cela sera plus costaud
Niveau adaptation ? Ma main gauche m'handicape pas mal, je n'ai plus beaucoup de force, et j'ai souvent 1 voir 2 doigts crispés et douloureux. J'ai donc fait préparé ma fourche, et acheté des grips ESI 34mm de diamètre, ce qui me permet de devoir moins fermer ma main. Et l'absorption des chocs me soulage pas mal.
Voilà voilà, j'avais envie d'écrire et raconter mon parcours, et prouver qu'avec le mental on peut tout de même continuer malgré tout ceux qui m'ont dit que je ne pourrai plus faire ma passion, ma vie
Si certains d'entre vous souffre de faiblesse physique, j'aimerai lire vos témoignages et savoir comment vous vous êtes adaptés
inscrit le 17/06/14
847 messages